Gezin, zorg en boerderij een uitdagende combinatie

Vanonder een bos donker haar kijkt hij met grote ogen naar het bezoek aan tafel. Sandra Jantjes, zijn moeder, vertaalt de blik moeiteloos: “Hij vraagt zich af wie jij bent en wat je komt doen.” ‘Hij’ is Landolin, haar zoon, 22 jaar inmiddels en volledig zorgbehoevend sinds hij op zijn achttiende een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) opliep. Rond 645.900 mensen in Nederland hebben NAH door bijvoorbeeld een ongeluk, hersenbloeding, tumor, hartstilstand of een operatie. Bij Landolin is de oorzaak niet duidelijk, maar de gevolgen zijn dat wel: praten gaat niet meer, lopen ook niet. Reiken naar een kopje op tafel lukt wel, het pakken niet. “Er is ontzettend veel beschadigd in zijn hersenen”, legt Sandra uit.

_{Lees verder onder de foto.}

Sandra Jantjes (48) woont met echtgenoot Jan Jaap (53) in West-Graftdijk (NH). Ze hebben vier kinderen van 26, 24, 22 en 19 jaar en een kleinzoon van 3 maanden. Hun biologisch melkveebedrijf telt 100 koeien. – Foto’s: Koos Groenewold

Ze herinnert zich de nacht vier jaar geleden toen zij en Jan Jaap ’s nachts gebeld werden door het ziekenhuis. Landolin was buiten bewustzijn binnengebracht. “We schrokken ons rot. Ik dacht dat hij misschien gevochten had of zo. Niet dat hij een agressieve jongen was, maar heel soms kon hij uit de band springen.” Snel pakte ze een tasje met wat schone kleren voor hem in, voor als hij zou bijkomen.

Maar hij kwam niet bij. “Na vijf dagen werden we, weer midden in de nacht, gebeld door het ziekenhuis. De druk in zijn hersenen liep gevaarlijk hoog op, de vrees bestond dat hij zichzelf van binnenuit zou dooddrukken. Mochten ze opereren of niet? Nou, veel keus hadden we natuurlijk niet dus we stemden toe.”

De operatie redde Landolins leven, maar hij kwam niet bij. Sandra had het gevoel in een heel slechte film te zitten. “Ik was overdag steeds in het ziekenhuis, Jan Jaap pendelde heen en weer tussen ziekenhuis en boerderij. Daar nam onze jongste zoon, destijds 15 jaar, veel werk over. Ook was er hulp van mijn broer die werkte bij de boerenhulp.”

Thuiszorg om wachtrij bij expertisecentrum

In het ziekenhuis waren er na de operatie al snel geen mogelijkheden meer voor Landolin. “Ze hielden hem in leven, maar meer ook niet.” Toen weken later nog steeds niets veranderd was in zijn toestand, kwam Tilburg in beeld. Daar zit het expertisecentrum voor NAH en het is de enige plek in Nederland waar VIN-therapie wordt aangeboden. Dat staat voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie, het is een speciaal stimuleringsprogramma voor mensen die in een zogenoemde ‘toestand van verminderd bewustzijn’ verkeren. “Er was een wachtlijst en tot we aan de beurt waren, wilden we onze zoon niet in het ziekenhuis laten. We besloten hem mee naar huis te nemen.”

Dat we er ’s nachts uit moeten, is iets dat al bij onze manier van leven hoorde

Daar werd de ruimte op de begane grond, die Sandra eigenlijk als atelier voor zichzelf had willen gebruiken, omgebouwd tot slaapkamer voor Landolin. Er kwam een speciaal bed, een tillift en alles wat maar nodig is om te kunnen zorgen voor iemand die niets meer zelfstandig kan. Sandra leerde in no time hoe ze hem voor trombose moest prikken, hoe ze om moest gaan met de tube van de beademing, hoe ze sondevoeding moest geven en al die dingen meer. “En al die tijd keek hij ons wel aan, maar hij reageerde niet.”

Hulp ver van huis trekt wissel op gezinsleven

“Onze zoon heeft altijd zorg nodig, maar als boeren zijn we al gewend om 24/7 aan te staan.”

Onverwacht snel kwam er plek vrij in Tilburg. Landolin ging het VIN-programma in en omdat op en neer reizen te ver was, verbleef Sandra in het Ronald McDonald Huis naast de kliniek. “Achttien weken ben ik daar geweest, tussendoor ging ik niet naar huis. Dagelijks was er wel telefonisch contact en Jan Jaap kwam een paar keer per week naar ons, maar wat er allemaal op de boerderij gebeurde en met de andere kinderen, ging langs me heen. De jongste zat in zijn examenjaar en dat ging niet zo goed, maar ik was helemaal gefocust op Landolin.” Een bacteriële infectie, vermoedelijk al opgelopen in het ziekenhuis, stak de kop op en zorgde voor nog meer hersenschade.

Hoewel Landolin na verloop van tijd merkbaar vooruitging, kwam hij niet echt volledig bij bewustzijn. Met dat gegeven, besloten Sandra en Jan Jaap om hem mee naar huis te nemen en daar verder voor hem te zorgen. “Die beslissing namen we vrij makkelijk. Ik denk dat dat te maken heeft met onze boerenachtergrond. We zijn gewend om 24/7 aan te staan. We hebben geen baan van 9 tot 5 en dat we er ’s nachts uit moeten, bijvoorbeeld omdat een koe moet kalven, is iets dat al bij onze manier van leven hoorde.”

Thuiszorg brengt stapel papierwerk met zich mee

Thuis nam Sandra bijna alle zorg op zich. Vanuit het Persoons Gebonden Budget (PGB) kreeg ze daarvoor maar 40 uur vergoed. Op eigen kosten regelden ze aanvullende therapieën: fysiotherapie, muziektherapie, alles om Landolin prikkels toe te dienen die zijn beschadigde hersenen zouden stimuleren. De sondevoeding koppelde ze al snel af. “Ik laat hem altijd zelf proberen om te eten, anders verlies je het gevoel van iets in je mond hebben en verleer je hoe dingen smaken.”

Haar grootste drijfveer bij dit alles was en is om uit het verpleeghuis te blijven. “Ik ben er geweest en ook al doet iedereen zijn best, er is gewoon geen tijd om individueel iets met mensen te doen. Ze worden uit bed gehaald, voor de televisie gezet en dat is het dan.”

Als je de mestboekhouding kunt invullen, dan stelt dit weinig voor

Sandra’s inspanningen werkten. Inmiddels kan Landolin weer zelf zitten, hij kan aanwijzen wat voor beleg hij op brood wil, hij lacht om iets grappigs en trekt een vies gezicht als hij iets zuurs in zijn mond krijgt. “Maar hij praat niet. Als door zijn spasmen een teen dubbel in zijn schoen zit, kan hij dat niet met woorden aangeven. Aan de signalen die hij geeft, merk ik zelf snel dat er iets aan de hand is, maar iemand die hem niet kent, kan dat niet en dan heeft hij ’s avonds blauwe tenen. Communiceren is heel lastig en dat maakt dat ik het moeilijk vind om de zorg over te laten aan een ander. Misschien is het daarom ook wel zo moeilijk om hulp te krijgen. Ik ben erg veeleisend, denk ik. Ik wil graag dat alles op mijn manier gaat en dat onze zoon niet alleen verzorgd wordt, maar dat hij ook uitgedaagd wordt, zodat hij zich nog ontwikkelt. Het is immers mijn kind, ik wil het beste voor hem.”

Dat allemaal voor elkaar krijgen, gaat gepaard met een enorme berg administratie. “Het is veel en ingewikkeld en ik ben daar helemaal niet goed in. Jan Jaap deed al de bedrijfsadministratie en hij zei: als je de mestboekhouding kunt invullen, dan stelt dat papierwerk voor de zorg weinig voor. Dus regelt hij dat.”

Stress om thuissituatie tast gezondheid aan

Intussen richt Sandra zich ook weer op de rest van het gezin. “Het is voor ons allemaal best moeilijk om Landolin zo in een rolstoel te zien. De vlucht naar de stal is dan snel gemaakt. Ik ben degene die het opmerkt als dat gebeurt en ik ben degene die het gesprek dan aanzwengelt. We moeten blijven praten, anders raken we elkaar kwijt.”

Evengoed begint de stress van de afgelopen jaren zijn weerslag te krijgen op Sandra’s eigen gezondheid. Ze kreeg een hernia en moest recent een darmoperatie ondergaan, maar rust om te herstellen, nam ze niet. “In het ziekenhuisbed lag ik nog te appen met sollicitanten voor Landolins verzorging. Dat was een wake-upcall. Ik dacht: ik moet dit anders gaan doen, ik moet het meer loslaten, maar hoe?”

Het combineren van gezin, de intensieve zorg en de boerderij blijft werk in uitvoering

Ze besloot zichzelf te trainen door snelle tekeningen te gaan maken. “Ik ben creatief en teken en schilder graag, maar het moest altijd lijken. Ik kon er tot diep in de nacht mee bezig zijn, tot het perfect was. Nu zei ik tegen mezelf: het hoeft niet te lijken, teken maar gewoon.”

Het leidde tot een hele serie jeukportretten, vernoemd naar de bijwerkingen van haar herniamedicijnen. “Even tien minuten gewoon lekker met mijn handen bezig zijn, werkt heel ontspannend.” Maar ze is er nog niet. Het combineren van gezin, de intensieve zorg en de boerderij blijft werk in uitvoering. “Ons leven moet een nieuwe vorm krijgen en dat is zoeken.”

Als Landolin in zijn rolstoel bij tafel wordt gereden, kruipt ze tegen hem aan. Haar blote voeten wrijven over zijn schoenen, ondanks alles zien ze er gelukkig uit. “Wat er nog aan verbetering mogelijk is, weten we niet. Maar dagelijks realiseren we ons hoe blij we zijn dat hij nog bij ons is en dat we hem thuis kunnen verzorgen. Een boerderij is daarbij echt een voordeel, als je driehoog-achter woont, kan dit niet.”